Η επίδραση του λεμφοιδήματος στην ψυχολογία μας

O ιατρός Δημήτρης Διονυσίου συζητά με την Εύη Καλουτά, ψυχολόγο και συνεργάτη της The Lymphedema Clinic για το πόσο η ψυχολογία συμμετέχει στη θεραπεία της νόσου.

Δ.Δ. (ιατρός): Το λεμφοίδημα είναι μια χρόνια ασθένεια που προκαλεί οίδημα (πρήξιμο) σε κάποιο σημείο του σώματος, αίσθημα βάρους και δυσκολίες στις καθημερινές δραστηριότητες (κίνηση, δουλειές στο σπίτι, ένδυση ή υπόδηση, χόμπι, κλπ). Η χρονιότητα της ασθένειας και η έλλειψη ως τώρα οριστικής θεραπείας, δημιουργούσαν τη δυσάρεστη αίσθηση ότι «ο ασθενής θα πρέπει να μάθει να ζει με αυτό». Λογικό είναι πως όταν αισθάνεσαι ότι δεν μπορείς να θεραπευθείς, να δημιουργούνται διάφορα συναισθήματα.

Ε.K. (ψυχολόγος): Είναι ακριβώς έτσι. Η διαχείριση κάθε απώλειας στη ζωή φέρνει μία μεγάλη αναστάτωση και προκαλεί μια σειρά από συναισθήματα που μας βοηθούν με κάποιον τρόπο να την αποδεχτούμε και να τη διαχειριστούμε. Αυτό λοιπόν συμβαίνει σε όλη την πορεία της ζωή μας με όλα όσα συναντούμε στη διαδρομή μας, πόσο μάλλον όταν αυτό είναι μία ασθένεια, όπως το λεμφοίδημα, η οποία έχει όλες αυτές τις απαιτήσεις που δεν γνωρίζει ο άνθρωπος πότε θα μπορέσει να τις «αποχαιρετήσει» τελείως. Οπότε αυτό αυξάνει πάρα πολύ το άγχος του και θέλει λίγο χρόνο για να εκπαιδευτεί παραπάνω στην αυτουποστήριξή του. Η διαχείριση αυτής της κατάστασης είναι σταθερή όποτε έχει πάρα πολύ νόημα εκεί να μην εγκλωβιστεί η έννοια του «ανθρώπου» σε αυτά τα δύσκολα συναισθήματα και να μπορέσει σιγά σιγά όλο αυτό να το ενσωματώσει χωρίς να είναι μπροστά αυτό από τον ίδιο.

Δ.Δ. (ιατρός): Οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν το λεμφοίδημα, κατά τη διάρκεια της θεραπείας κάποιου καρκίνου. Μερικοί ασθενείς, συνδέουν τη νόσο αυτή με τη νόσο του καρκίνου και αυτό επηρεάζει την ψυχολογία τους. Συχνά βλέπουμε γυναίκες με καρκίνο του μαστού οι οποίες αν και θεραπεύτηκαν από τον καρκίνο, παραμένει το λεμφοίδημα να τους θυμίζει την ασθένεια και  την περιπέτεια που έζησαν. Πως μπορούμε να βοηθήσουμε αυτές τις ασθενείς και ποιες πρακτικές μπορεί να ακολουθήσει η ασθενής για να βελτιώσει την ψυχολογία της;

Ε.K. (ψυχολόγος): Είναι πολύ χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτών των ασθενών που συναντάμε και οφείλουμε εδώ να αναγνωρίσουμε πως οι άνθρωποι αυτοί έχουν ήδη ταλαιπωρηθεί αρκετά βιώνοντας ήδη τον καρκίνο. Αυτό, λοιπόν, σημαίνει πως πέρασαν από μία σειρά ψυχολογικών σταδίων και αντιδράσεων, έκαναν το δικό τους κόπο για να φθάσουν σε μία ολοκλήρωση και όταν εκεί αρχίζουν να συνειδητοποιούν πως υπάρχουν παράπλευρες απώλειες όπως το λεμφοίδημα, τα πράγματα δυσκολεύουν. Για το λόγο αυτό θεωρώ πως είναι πολύ σημαντικό το κομμάτι της ενημέρωσης. Να είναι έγκαιρη και κατάλληλη γιατί όσο απλό κι αν ακούγεται τόσο δεν είναι δεδομένο στην πράξη. Η ενημέρωση είναι αυτό ακριβώς που μπορεί να βοηθήσει έναν άνθρωπο και στην κατάλληλη στιγμή να διαχειριστεί το δεδομένο του λεμφοιδήματος, αλλά και πιο ομαλά ψυχολογικά και πρακτικά να μπει σε αυτό, από το να χρειαστεί να το δει ξανά σαν ένα καινούργιο σοκ και να ξαναπεράσει πολλά στάδια, αφού έχει ήδη αντιμετωπίσει μία δύσκολη ασθένεια. Όποτε βάζουμε αυτόν τον άνθρωπο να λειτουργήσει σε άλλες, σε πιο δύσκολες διαστάσεις και την ψυχολογία του. Επομένως, θα τόνιζα λίγο περισσότερο τη σημασία της ενημέρωσης των ασθενών και της φροντίδας τους -υποστηρικτικά βέβαια από νωρίς- για να μπορέσει και πάλι όλο αυτό να τους βοηθήσει να έχουν καθαρή ματιά σε ποιο στάδιο βρίσκονται, τι καλούνται να διαχειριστούν, ώστε να μην χρειάζεται όλο αυτό να δημιουργεί ένα θολό τοπίο, ξανά και ξανά μπροστά τους, που αδικεί και την πορεία τους. Η ανάγκη τους είναι να βάλουν μία τελεία, να  αποχαιρετήσουν τον καρκίνο και όλο αυτό δεν τους βοηθάει. Ενώ αν το γνωρίζουν από πριν, αυτοί οι άνθρωποι έχουν τη δυνατότητα και το περιθώριο να δουλέψουν και ψυχολογικά με άλλα πράγματα από το να σοκάρονται ξανά και ξανά με νέες περιπέτειες.

Δ.Δ. (ιατρός): Αντιμετωπίζουμε συχνά και ασθενείς με πρωτοπαθές λεμφοίδημα, που γεννήθηκαν μ ’αυτό ή το εμφάνισαν νωρίς. Αυτοί είναι συνήθως νέοι άνθρωποι, που θέλουν να ντυθούν με μοντέρνα ρούχα, να κυκλοφορήσουν μέσα στους νέους χωρίς να φαίνεται το πρόβλημά τους, να ερωτευθούν, να κάνουν σχέσεις και οικογένεια. Βεβαίως τα άτομα αυτά, έχουν επισκεφθεί πολλούς γιατρούς ή κέντρα στο εξωτερικό και αισθάνονται πως δεν θα θεραπευτούν ποτέ. Πως μπορούμε ψυχολογικά να τους υποστηρίξουμε;

Ε.K. (ψυχολόγος): Ακόμη και με την έννοια «πρωτογενή» κατάσταση αντιλαμβανόμαστε πως έχουμε να επιστρέψουμε πολύ πιο άμεσα στην επαφή με τον εαυτό μας, στην επαφή με το σώμα, στο πως το αντιλαμβάνεται κάθε άνθρωπος. Οπότε, σε αυτή την περίπτωση, καλώς ή κακώς, θα πρέπει να δουλέψουμε πολύ εξατομικευμένα με την κάθε περίπτωση. Δηλαδή να δούμε ακριβώς την ηλικία του ανθρώπου, τα δεδομένα του και το περιβάλλον από το οποίο προέρχεται. Δηλαδή τι ακούσματα έχει, τι εμπειρίες έχει και τι υποστήριξη έχει. Στην πράξη, αυτό που βλέπουμε, είναι πως στο τέλος αυτό που αφορά περισσότερο τους ανθρώπους είναι ο τρόπος με τον οποίο βιώνουν μεταξύ των υπολοίπων ανθρώπων μία κατάσταση. Άρα, όλο αυτό που τους περιβάλει χρειάζεται να το μελετήσουμε πάρα πολύ, να το διερευνήσουμε και να δούμε αν χρειάζεται κάποια παραπάνω ενίσχυση κι αν ναι, σε ποια σημεία, ώστε να μην μας τραβήξει την προσοχή αποκλειστικά και μόνο ο τίτλος του λεμφοιδήματος και κινδυνέψουμε να χάσουμε την επαφή με τον άνθρωπο. Οπότε, σε αυτή την περίπτωση, χρειάζεται λίγο περισσότερη εξατομίκευση και λίγο περισσότερο προσοχή πάνω στην προσωπικότητα του κάθε ανθρώπου και τη δική του αντίληψη και όχι μόνο στον τίτλο αλλά στην αλήθεια του, μιας και ο ίδιος θα πρέπει να αντιληφθεί πως αυτός είναι ο σημαντικός.

Δ.Δ. (ιατρός): Υπάρχουν ασθενείς που «αυτό-εντάσσονται» σε μία κατηγορία αναπηρίας ή επιζητούν ιδιαίτερη μεταχείριση. Από την άλλη, υπάρχουν και οι ασθενείς που αντιμετωπίζουν το λεμφοίδημα επιπόλαια, ως μία απλή πάθηση ή έχουν αυξημένες προσδοκίες ότι το πρόβλημά τους θα θεραπευθεί πολύ εύκολα, χωρίς να θέλουν να συμμετάσχουν στην προσπάθεια θεραπείας. Για παράδειγμα αρνούνται να φορέσουν ένα ελαστικό μανίκι ή δεν προσπαθούν να χάσουν βάρος. Πως μπορεί η ψυχολογία να προσεγγίσει αυτούς τους ανθρώπους ώστε να αντιμετωπίσουν το πρόβλημά τους με ωριμότητα ή αυτό είναι λάθος;

Ε.K. (ψυχολόγος): Εάν  διαβάζαμε λίγο πίσω από τις λέξεις των ανθρώπων στο παράδειγμα που επιζητούν ίσως παραπάνω προσοχή, ενδεχομένως θα αναγνωρίζαμε μεγάλα συναισθήματα. Δηλαδή ένας άνθρωπος ο οποίος έχει την ανάγκη να βρει περισσότερο την ασφάλεια, την φροντίδα και την στήριξη φαίνεται να χρειάζεται κάτι συναισθηματικά περισσότερο. Οπότε πριν προλάβουμε να βάλουμε έναν ιδιαίτερο τίτλο μπορούμε να επικεντρωθούμε πρώτα σε αυτό. Στο παράδειγμα των ανθρώπων που  δεν συντονίζονται ακριβώς με τις οδηγίες των γιατρών,  άρα σε έναν βαθμό ενδεχομένως έχουν μία αντίσταση και μία άρνηση να αφομοιώσουν ακριβώς το τι συμβαίνει θα μπορούσε και εκεί να υπάρξει βοήθεια, ώστε να το κατανοήσουν και να το αποδεχθούν λίγο παραπάνω. Όχι όμως με την πιεστική έννοια του ότι πρέπει να πας στο επόμενο βήμα για να εφαρμοστεί καλά μία θεραπεία. Γιατί και εκεί πάλι θα χάσουμε την έννοια του ανθρώπου και θα εφαρμοστεί σε αυτό κάτι χωρίς αυτόν. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως είναι πολύ δύσκολο όλα αυτά να χωρέσουν σε ένα ιατρικό ραντεβού. Δηλαδή πολλές φορές καταλαβαίνω πόση μεγάλη δοκιμασία είναι για τους γιατρούς να αντιμετωπίζουν τέτοιες περιπτώσεις, καθώς δεν υπάρχει ούτε ο χρόνος, ούτε το πλαίσιο να εμβαθύνουν, αρά εδώ θα απαντούσα πολύ ενθαρρυντικά πως η στήριξη παίζει πολύ σημαντικό ρόλο.

Δ.Δ. (ιατρός): Πολλοί ασθενείς είτε εξαιτίας κακής διάθεσης, είτε λόγω κάποιων ορμονικών προβλημάτων δεν δίνουν σημασία στη διατροφή τους, κάτι που τους οδηγεί στην παχυσαρκία. Θεωρείς πως οι ασθενείς που είναι παχύσαρκοι έχουν αυξημένη πιθανότητα να αποκτήσουν και κάποια ψυχολογική επιβάρυνση, ή και το ανάποδο;

Ε.K. (ψυχολόγος): Η ψυχολογία και η διατροφή συνδέονται και, όντως, είναι διπλής κατεύθυνσης αυτή η σύνθεση μιας και το ένα επηρεάζει το άλλο συνεχώς. Έχει ενδιαφέρον εδώ να αναγνωρίσουμε αυτές τις ειδικές συνθήκες και αλληλεπιδράσεις που ορίζουν μία κατάσταση πολύ συγκεκριμένη, η οποία μπορεί να λέγεται είτε διατροφική διαταραχή είτε ψυχική διαταραχή. ‘Όποιον τίτλο και να βάλουμε, μας βοηθάει να καταλάβουμε πως κάτι συμβαίνει. Άρα εδώ πρέπει να δούμε πιο κοντά τον άνθρωπο και γιατί χρειάστηκε να αναπτύξει ένα τέτοιο πλαίσιο, είτε εκτόνωσης κάποιων συναισθημάτων, είτε σαν διέξοδο σε κάτι το οποίο, ίσως επίμονα, ίσως με μεγάλη ένταση υπήρχε μέσα του για να μπορέσει μέσα από αυτή την οδό και ο ίδιος να κατανοήσει και να βοηθήσει τον εαυτό του.

Γιατί αν το σκεφτούμε οι συμβουλές που ακούμε και για την ψυχολογία και τη διατροφή είναι πάρα πολλές και παρόλα αυτά όλοι στο τέλος λέμε πως δεν είναι εύκολο να εφαρμοστούν στην πράξη.

Ακριβώς όμως γιατί από αυτήν την συμβουλή μέχρι την πράξη υπάρχει ένα κενό, που είναι όλη η εξήγηση του τι συμβαίνει μέσα μας που, πολλές φορές, έχουμε μία δυσκολία να το πλησιάσουμε μόνοι μας. Άρα, εδώ μπορούμε να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους πλησιάζοντας στον εαυτό τους, γνωρίζοντας λίγο εκεί ό,τι συμβαίνει για να έχει νόημα είτε μια σωστή διατροφή, είτε ένα καλό βάρος, είτε μια θεραπεία λεμφοιδήματος. Έτσι κι αλλιώς όλα καταλήγουν στον ίδιο σκοπό.

Δ.Δ. (ιατρός): Και η τελευταία ερώτηση έχει να κάνει με την υποστήριξη του ασθενή από το κράτος ή από συλλόγους; Θεωρείς ότι είναι σημαντική η οργανωμένη ή η ομαδική συμβολή στην ψυχολογία του ασθενή;

Ε.K. (ψυχολόγος): Αυτή η ερώτηση μας δίνει την ευκαιρία να αναφέρουμε το πόσο ταλαιπωρούνται οι ίδιοι κυρίως οικονομικά για τις θεραπείες και για όλα όσα χρειάζονται να προμηθευτούν για την αντιμετώπιση του λεμφοιδηματος. Σε αυτό το κομμάτι ένα τεράστιο ρόλο παίζουν οι σύλλογοι και οι οργανώσεις υποστήριξης και ενημέρωσης. Χαρακτηριστικό παράδειγμα στην πόλη της Θεσσαλονίκης είναι το Αλμα Ζωής που είναι αφιερωμένο στον καρκίνο του μαστού με εξαιρετική δράση σε αυτό το κομμάτι. Ακόμη, αξίζει να αναφερθεί και η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου που προωθεί λίγο περισσότερο τη διεκδίκηση δικαιωμάτων. Μέσα από αυτές τις ενέργειες βλέπουμε πόσο αξιοθαύμαστα κάποιοι άνθρωποι, που έχουν περάσει μέσα από αυτές τις εμπειρίες, αφιερώνουν κομμάτι από την ενέργεια τους, τον χρόνο και την ψυχή τους για να θεραπευτούν και άλλοι. Οπότε, αυτό και μόνο από την περιγραφή του δεν μπορεί παρά να είναι υποστηρικτικό και ενθαρρυντικό.